21-04-2008
Παιδικός διαβήτης: Βίοι… παράλληλοι
Από τη Μαρκέλλα Ρεπανέλη
Με τη συνεργασία του ειδικού παιδιάτρου,
υπεύθυνου του Κέντρου Παιδιατρικής Μέριμνας,
Μάριου Ανδρέου
Δεν είναι τυχαίο που το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για το Διαβήτη 2007 και 2008 είναι ο διαβήτης σε παιδιά και εφήβους. Η ασθένεια αυτή είναι σήμερα μία από τις πιο συνήθεις χρόνιες παθήσεις της παιδικής ηλικίας. Πόσο καλά ενημερωμένοι είναι, όμως οι γονείς;
Ο διαβήτης μπορεί να εμφανιστεί σε παιδιά κάθε ηλικίας, ακόμη και σε βρέφη και νήπια. Παρόλα αυτά η διάγνωσή του στα παιδιά γίνεται συχνά αργά, όταν τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα του παιδιού είναι πολύ υψηλά και ενδεχομένως θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή του. Αυτό που δεν αντιλαμβάνονται εύκολα οι γονείς είναι ότι αν διαγνωσθεί έγκαιρα, με την κατάλληλη φροντίδα, την πρόσβαση σε φάρμακα, ενημέρωση και στήριξη, τα παιδιά με διαβήτη μπορούν να ζουν κανονικά, να είναι υγιή και παραγωγικά. Για το λόγο αυτό δεν θα ήταν υπερβολή να χαρακτηρίσουμε το διαβήτη ως μια «οικογενειακή» ασθένεια, αφού επηρεάζει τις επιλογές όλης της οικογένειας αλλά και τις σχέσεις μεταξύ των μελών της.
Μια παγκόσμια επιδημία
Ο διαβήτης τύπου 1 αυξάνεται κατά 3% ετησίως σε παιδιά και εφήβους, ενώ παρουσιάζει ένα ανησυχητικό ποσοστό αύξησης 5% ετησίως σε παιδιά προσχολικής ηλικίας. Εκτιμάται ότι 70.000 παιδιά παγκοσμίως κάτω των 15 ετών εμφανίζουν διαβήτη τύπου 1 κάθε χρόνο (σχεδόν 200 παιδιά την ημέρα). Από τα 440.000 παιδιά ηλικίας 14 ετών ή μικρότερα με διαβήτη τύπου 1, πάνω από 1% ζουν στη Νοτιανατολική Ασία και περισσότερα από 25% στην Ευρώπη. Η συχνότητα εμφάνισης του διαβήτη τύπου 2 στα παιδιά σε όλο τον κόσμο ενδέχεται να αυξηθεί κατά έως και 50% στα επόμενα 15 χρόνια. Αυτή η μορφή διαβήτη θεωρείτο κάποτε ότι έπληττε μόνο τους ενήλικες. Σήμερα, η συχνότητα εμφάνισής του αυξάνεται με ανησυχητικούς ρυθμούς σε παιδιά και εφήβους. Τα παιδιά με διαβήτη τύπου 2 έχουν συνήθως ένα ισχυρό οικογενειακό ιστορικό διαβήτη. Μελέτες έδειξαν ότι, τα παιδιά γυναικών που ανέπτυξαν Διαβήτη κατά την κύηση έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες εμφάνισης διαβήτη τύπου 2. Επιπλέον η πλειοψηφία των παιδιών με διαβήτη τύπου 2 (περίπου το 85%) είναι ήδη υπέρβαρα και παχύσαρκα τη στιγμή της διάγνωσης.
Τι είναι ο παιδικός διαβήτης;
Το να διαγνωστεί το παιδί σας με διαβήτη είναι ομολογουμένως ένα σοκ. Είναι η αρχή μιας «διαδρομής» στη διάρκεια της οποίας οι γονείς πρέπει να μάθουν πολλά και να προσαρμοστούν στην νέα πραγματικότητα.
Τι είναι, όμως, ο διαβήτης; Υπάρχουν 2 είδη διαβήτη, ο τύπου 1 και ο τύπου 2.
Ο διαβήτης τύπου 1 προκαλείται από μια αυτοάνοση διαταραχή, ένα πρόβλημα δηλαδή στο ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού. Σε έναν υγιή οργανισμό ειδικά κύτταρα τα λεγόμενα βήτα κύτταρα στο πάγκρεας φτιάχνουν ινσουλίνη. Η ινσουλίνη είναι μια ορμόνη που επιτρέπει στον οργανισμό να χρησιμοποιεί την ενέργεια που του παρέχει η τροφή. Στο διαβήτη τύπου 1 το ανοσοποιητικό σύστημα αντιμετωπίζει αυτά τα κύτταρα ως εισβολείς και τους «επιτίθεται», όπως κάνει με τους ιούς. Η καταστροφή αυτών των κυττάρων εμποδίζει τη δημιουργία ινσουλίνης και έτσι εμφανίζονται τα συμπτώματα του διαβήτη.
Στο διαβήτη τύπου 2 (παρατηρείται κυρίως σε ενήλικες) τα βήτα κύτταρα παράγουν ινσουλίνη, όμως είτε δεν ανταποκρίνονται σωστά σε αυτήν ή η ινσουλίνη που παράγεται δεν είναι αρκετή για να καλύψει τις ανάγκες του οργανισμού. Με άλλα λόγια παράγεται ινσουλίνη αλλά δεν «δουλεύει» σωστά. Σε μερικούς ανθρώπους αυτός ο τύπος διαβήτη ελέγχεται μόνο με απώλεια βάρους, άσκηση και σωστή διατροφή ενώ άλλοι χρειάζεται να ακολουθήσουν θεραπευτική αγωγή.
Γιατί το παιδί μου έχει διαβήτη; (τύπου 1)
Αυτή είναι ίσως η πιο δύσκολη ερώτηση κάθε γονιού με διαβητικό παιδί. Ο γονιός αισθάνεται ένοχος ότι μπορεί να κληροδότησε την ασθένεια στο παιδί του ή ότι του έδωσε πολλά γλυκά. Στην πραγματικότητα το γιατί διευρευνάται ακόμη από την επιστήμη η οποία αναζητά απαντήσεις στο ερώτημα αυτό. Τα γονίδια φαίνεται να παίζουν κάποιο ρόλο. Αν δηλαδή συγγενείς πρώτου βαθμού (π.χ. γονείς) έχουν διαβήτη, τότε οι πιθανότητες για ένα παιδί να αναπτύξει διαβήτη είναι μεγαλύτερες. Υπάρχουν, όμως, παιδιά χωρίς ιστορικό κληρονομικότητας που αναπτύσσουν διαβήτη στρέφοντας έτσι την επιστημονική έρευνα στην αναζήτηση εξωγενών παραγόντων του περιβάλλοντος που συμβάλλουν στην εμφάνιση της ασθένειας.
Επίσης έχει παρατηρηθεί ότι παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση διαβήτη τύπου 2 στα παιδιά είναι η παχυσαρκία, η έλλειψη άσκησης αλλά και η φυλή (π.χ. τα παιδιά των Αφροαμερικανών ή των Λατίνων έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να νοσήσουν).
Τι είναι διαφορετικό στο διαβήτη;
Ο παιδικός διαβήτης είναι μια ασθένεια «επιλογών». Τι σημαίνει αυτό; Όταν τα παιδιά θέλουν να φάνε ή να πιουν κάτι, πρέπει πάντα να σκέφτονται αν η τροφή και η δράση της ινσουλίνης που κάνουν ταιριάζει καλά μεταξύ τους. Εκτός αυτού πρέπει να υπολογίζουν το είδος, τη σύνθεση την ποσότητα και τη δράση της τροφής. Δεν μπορούν, με άλλα λόγια, να τρωνε αυθόρμητα ή να μασουλούν συνέχεια, αν θέλουν οι τιμές του σακχάρου του αίματος τους να διατηρούνται σε φυσιολογικά επίπεδα.
Μέχρι την παιδική ηλικία, οι γονείς φέρουν την ευθύνη για την διατροφή των παιδιών τους αφού αποφασίζουν για το τι θα φάνε αλλά και για το «μασούλημα» ή τα «τσιμπήματα». Το διατροφικό πρότυπο των γονέων επηρεάζει τα παιδιά. Αν υπάρχουν παντού στο σπίτι γλυκά, που καταναλώνονται στα μεσοδιαστήματα μεταξύ των κυρίων γευμάτων, χρησιμεύουν σαν παρηγοριά, επιβράβευση ή συγνώμη, αν τα γεύματα γίνονται γρήγορα και υπό πίεση, αν το τσιμπολόγημα είναι πάγια οικογενειακή τακτική, αυτό δεν βοηθάει ένα διαβητικό παιδί. Η ύπαρξη ενός μέλους στην οικογένεια με διαβήτη ουσιαστικά σημαίνει αλλαγή στις διατροφικές συνήθειες όλης της οικογένειας. Αυτό ίσως να είναι και θετικό από μια άποψη, αφού όλη η οικογένεια φροντίζει για τη σωστή διατροφή της και τη μελλοντική της υγεία!
Ο ρόλος των γονέων
Όπως είναι φυσικό, στον παιδικό διαβητή οι γονείς έχουν τον πρώτο ρόλο, αφού πρέπει να διαπαιδαγωγήσουν κατάλληλα το παιδί τους, έχοντας επιπρόσθετο καθήκον να καθοδηγούν υπεύθυνα τον μεταβολισμό του. Ταυτόχρονα, όμως, εξαρτώνται από την κατανόηση και συνεργασία των παιδιών τους. Γι αυτό πρέπει καταρχήν να εξηγήσουν στο παιδί την κατάστασή του με τρόπο ανάλογο της ηλικίας του και να θεσπίσουν κανόνες στο σπίτι που θα τηρούνται αυστηρά. Όσο νεότερο είναι ένα διαβητικό παιδί, τόσο λιγότερο μπορεί να καταλάβει αν οι εξαιρέσεις είναι δυνατές ή πολύ επικίνδυνες. Οδηγίες που εφαρμόζονται φυσικά στην καθημερινή ζωή από τους γονείς, μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να αποδεχθούν την θεραπεία, όπως διάφορα άλλα καθήκοντα, σαν μέρος της φυσιολογικής τους ζωής. Τα παιδιά του νηπιαγωγείου και του δημοτικού χρειάζονται απαραίτητα σαφείς οδηγίες για τι και πότε θα πρέπει να τρώνε. Για το λόγο αυτό απαιτείται ένα εξατομικευμένο πλάνο διατροφής, που θα πρέπει οπωσδήποτε να ανταποκρίνεται στις επιθυμίες του παιδιού αλλά και στις συνήθειες της οικογένειας. Το πλάνο αυτό, που μπορείτε να το δημιουργήσετε με τη βοήθεια του γιατρού που παρακολουθεί το παιδί θα το βοηθήσει να τρώει σωστά και να του δίνει την αναγκαία ασφάλεια.
Στόχος της διαπαιδαγώγησης του παιδιού, μεσοπρόθεσμα, πρέπει να αποτελεί η σταδιακή προετοιμασία του, ώστε να είναι σε θέση να αναλάβει υπεύθυνα μόνο τη θεραπεία του διαβήτη του, να μην ξεπερνά τα όρια σε θέματα διατροφής, να κάνει σωστούς υπολογισμούς και να τηρεί όσο το δυνατόν συχνότερα τους διατροφικούς κανόνες, που έχει το ίδιο επιλέξει.
Οδηγίες για γονείς
1. Μάθετε περισσότερα για το διαβήτη: Η ενημέρωση είναι πολλές φορές το ήμισυ της θεραπείας. Αναζητήστε πηγές υπεύθυνης και εξειδικευμένης πληροφόρησης για τον παιδικό διαβήτη ώστε να ενημερώνεστε για τις προόδους της επιστήμης αλλά και τον τρόπο αντιμετώπισης του διαβήτη. Με τον τρόπο αυτό μπορείτε να ενημερώνετε και άλλους με τον καλύτερο τρόπο.
2. Μιλήστε γι αυτό: Για να παραμείνετε δυνατοί για χάρη του παιδιού σας δεν πρέπει να καταπιέζετε τα συναισθήματά σας. Χρειάζεστε τη στήριξη ενός φίλου, συμβούλου αλλά και του συντρόφου σας για να μιλάτε για την εμπειρία σας και για να τα βγάλετε πέρα.
3. Μιλήστε με άλλους γονείς με διαβήτικα παιδιά: Είναι ίσως οι μόνοι που καταλαβαίνουν απόλυτα την κατάσταση που βιώνετε και μπορούν να σας βοηθήσουν!
4. Η ζωή συνεχίζεται! Το γεγονός ότι το παιδί σας έχει διαβήτη δε σημαίνει ότι η ζωή τελειώσε στη διάγνωση. Το παν είναι να μάθετε να ζείτε με αυτό και να καταλάβετε ότι το παιδί όσο και εσείς μπορείτε να είστε απόλυτα λειτουργικοί με την προϋπόθεση ότι τηρείτε τους κανόνες της φαρμακευτικής του αγωγής και διατροφής. Για την ακρίβεια ο διαβήτης είναι μια καλή αφορμή να κατανοήσετε την αξία της ζωής και αλλά και να μη δίνετε σημασία σε ανούσια πράγματα!
5. Όλοι μια γροθιά! Η καλύτερη δουλειά είναι η ομαδική δουλειά! Αν αντιμετωπίσετε το διαβήτη του παιδιού σας ενωμένοι σαν γροθιά τότε μπορείτε να είστε περήφανοι. Όλοι στην οικογένεια πρέπει να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν σε περίπτωση που το παιδί χρειαστεί ένεση ινσουλίνης, τι πρέπει να τρώει και τι να αποφεύγει αλλά και να στηρίζουν ο ένας τον άλλον ενεργά. Ένα παιδί με διαβήτη είναι μια καθημερινή πρόκληση. Είναι διαφορετικό στο βαθμό που είναι εξαρτώμενο από την ινσουλίνη. Κατά τα άλλα, είναι ένα καθ ολα φυσιολογικό παιδί! Αυτό είναι και το μήνυμα που πρέπει να περάσετε στην οικογένειά σας αλλά και να περνάτε ως οικογένεια στον περίγυρό σας.
6. Ελεύθερη έκφραση! Αφήστε το παιδί σας να εκφραστεί ελεύθερα για το πρόβλημά του. Συμφωνήστε μαζί του αν σας πει ότι είναι άδικο ή δύσκολο αλλά παράλληλα διαβεβαιώστε το ότι γι αυτό είστε εκεί, για να του συμπαρασταθείτε και να το παλέψετε. Μην ωραιοποιείτε καταστάσεις αφού αυτό δεν πρόκειται να αλλάξει την πραγματικότητα.
7. Προσαρμοστείτε! Ο διαβήτης είναι μια ασθένεια που ζητάει από σας να είστε έτοιμοι να αλλάζετε διαρκώς και να ανταποκρίνεστε σε νέες προκλήσεις αλλά και να είστε διορατικοί. Όσο το παιδί είναι μικρό εσείς είστε υπεύθυνοι. Όταν πάει σχολείο τα πράγματα αλλάζουν και τα ηνία αρχίζει να τα παίρνει σιγά σιγά το ίδιο το παιδί. Ο διαβήτης φέρνει σκαμπανεβάσματα στην ψυχολογία όλης της οικογένειας που στο τέλος θα πρέπει να σας κάνουν πιο ώριμους και όχι να σας αποδιοργανώνουν.
8. Αδέλφια: Τα αδέλφια ενός διαβητικού παιδιού παρουσιάζουν μια γκάμα αντιδράσεων στη διάγνωση. Μερικά φοβούνται ότι θα κολλήσουν (διαβεβαιώστε τα για το αντίθετο!) ενώ κάποια άλλα ζηλεύουν που ξαφνικά το αδελφάκι τους γίνεται το επίκεντρο του ενδιαφέροντος της οικογένειας. Υπάρχουν, όμως, και αδέλφια που όχι μόνο προσαρμόζονται αλλά αποδεικνύονται οι μεγαλύτεροι συμπαραστάτες και «προστάτες» του διαβητικού παιδιού. Είναι σημαντικό να συζητήσετε με τα άλλα παιδιά σας για την κατάσταση του αδελφού/ή τους και να βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνουν ότι η ζωή τους πρόκειται να αλλάξει. Αφήστε τα να εκφραστούν ελεύθερα για τα συναισθήματά τους και φυσικά δεν πρέπει να τα παραμελήσετε. Ένα από τα «κλειδιά» της προσαρμογής είναι να διατηρήσετε την οικογενειακή ρουτίνα όσο το δυνατόν πιο κοντά στα φυσιολογικά. Η προσαρμογή δεν είναι εύκολη απόφαση αλλά τα μικρότερα ή μεγαλύτερα αδέλφια μπορούν να παίξουν καταλυτικό ρόλο.
Πού να απευθυνθείτε:
·
Εθνικό Κέντρο Έρευνας, Πρόληψης και Θεραπείας του Σακχαρώδη Διαβήτη και των Επιπλοκών του (Ε.ΚΕ.ΔΙ.): Πλουτάρχου 3, Αθήνα, τηλ.: 210-7295160, fax: 210- 7295168
·
Το ελληνικό portal για τον διαβήτη: www.sugarfree.gr
·
Μαζί για το παιδί: Διαθέτει συμβουλευτικό κέντρο που παρέχει ψυχολογική στήριξη και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά με διαβήτη στην Ελλάδα (Μιχαλακοπούλου 159, Αθήνα, τηλ.: 210-7482690, fax: 210-7482664, website:www.mazigiatopaidi.gr)
·
Ένωση Γονέων Διαβητικών Παιδιών και Εφήβων Βορείου Ελλάδος: Ερμού 13, Θεσσαλονίκη, τηλ.:2310-223518, fax: 2310-223518
·
Πανελλήνια Ένωση Αγώνος Κατά Του Νεανικού Διαβήτη: Επίλυση των άμεσων ψυχοκοινωνικών αναγκών και προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά με διαβήτη στην Ελλάδα. Περίθαλψη και πρόνοια των διαβητικών (π.χ. επιδόματα, δωρεάν χορήγηση ινσουλίνης, ίδρυση διαβητολογικών κέντρων κλπ.)
Μεσογείων 24, Αθήνα, τηλ. : 210-7796660, fax: 210-7480933, website: www.peand.gr
·
Κέντρο Παιδιατρικής Μέριμνας: Λ. Γαλατσίου 101, Γαλάτσι, τηλ.: 210-2913533
Αρχή φόρμας
Τέλος φόρμας
Sites διεθνών οργανώσεων
·
Διεθνής Ομοσπονδία για τον Διαβήτη: www.worlddiabetesday.org , www.idf.org
·
·
American Diabetes Association : www.diabetes.org/for-parents-and-kids.jsp
